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生活中有这样一群孩子,他们如同“渐冻人”一样身不由己地眨眼、抖腿、吐口水,频繁地清嗓子、突然地喊叫或骂人、甚至发出犬吠样的声音。他们遭受着别人的误解、嘲笑,承受着委屈、无奈,他们就是抽动症患儿。
目前我国大约有396万左右的抽动患儿,每年新增发病儿童达36万之多名,并呈逐年上升趋势。一系列的科学研究表明,20%~25%的人在都有过抽动的经历,5%~6%的学龄儿童有抽动表现,只是症状轻重不等,病程也长短不一。轻的患者可能自愈,重的患者不但需要治疗,症状还可能持续到成年后。越来越多的研究发现,抽动症患者经常伴有情绪和心理异常,容易合并注意力缺陷、学习障碍和强迫症,所以抽动症的孩子一般都会伴随出现多动。
然而,全社会对多动抽动障碍疾病缺乏足够的认知和关注、医疗质量良莠不齐等因素使得很多家长辗转求医、盲目就医,直接结果就是非但没有使病情得到任何改善,还让孩子的身体和心理遭受严重的二次伤害。
为了帮助儿童少年实现“远离多动抽动障碍、战胜多动抽动障碍、摆脱多动抽动障碍”的目标,由中国关心下一代工作委员会事业中心、中国医师协会儿童健康专业委员会、上海市儿童健康基金会、胡亚美儿童医学研究院等十余家机构共同发起创建的全国疑难多动抽动障碍公益援助平台将于2016年3月29日在上海正式启动。
据了解,该平台成立以后,将以“送儿童健康理念、送儿童健康知识、送儿童健康服务”为宗旨,不仅会展现国内外多动抽动障碍新的科研成果,还将汇聚王廷礼、梅建、王书荃等全国儿科界的知名专家,借助网络的力量对疑难多动抽动障碍患儿进行多学科专家会诊。此外,贫困家庭的患儿可以借助该平台申请基金援助。
有专家指出,该援助平台建立后,疑难多动抽动障碍患儿不仅可以获得全面的、精确的、个性化的诊疗方案,贫困家庭的患儿也将不再因治疗费用问题而被拒之门外,是一件立在千秋的大事。
即日起,多动抽动障碍患儿及家长可拨打电话400-00-61120进行了解,疑难病例、典型病例可在线申请多学科专家会诊(3月29日当天免专家挂号费300元),当天前15名患者可申请专项基金4800元(海豚卡)援助,贫困家庭的患儿也可在线进行申请基金援助。