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对于25岁抽动症女孩宣宣(化名)来说,外面的世界很近却也很遥远。这个花季姑娘有一个美丽的梦想,希望治好抽动症后,有一天能穿上洁白的婚纱,走进婚姻的殿堂。
患抽动症20年
一天下午,一个身高一米六左右的清秀女孩羞涩地走进我的诊室,她跟在母亲后面显得有些不好意思,只见她不停地抽动身体、摇头、嗓子里还发出奇怪的声音。61岁的吴女士说这是她的女儿宣宣,今年25岁了。“现在这样算是孩子比较正常的时候,严重的时候,见东西就摔,见人就骂,还不停地撞墙,我们实在没办法就把他的手绑住。”吴女士对我说。
据吴女士介绍,1993年7月份,5岁的宣宣在没有任何征兆的情况下,突然出现了耸肩、摇头、挤眼、扯嘴等症状,后来父母带她去了多家医院检查,终确诊为“儿童抽动症”。为了及时治好孩子的病,确诊后,宣宣的父母就带着她四处求医,20年间,先后前往南京、北京、上海等十几家医院治疗,但始终都没有治好孩子的病。
“这些年,我们给她把能吃的药都吃遍了,都只能暂时性地控制病情,一停药就复发。2005年的时候,我们还在南京一家医院给孩子做了神经切断手术,刚回来时眨眼、挤眉、摇头等症状确实消失了,但没到一年病情不仅加重了,还增加了甩胳膊、跳腿等动作,并且暴力倾向愈来愈严重,撕被单、打碎玻璃,家里的床板都被她跳断了好几个。看到孩子这样,我都觉得活着没啥意思了。孩子现在都25岁了,这病再不治好,将来可怎么嫁人啊。”吴女士抹着眼泪跟我说。
一直辍学在家
自从二年级时抽动症症状加重以来,宣宣就一直被迫辍学在家。“上小学时,尽管有病,但我的学习成绩一直很好。二年级第二学期,我就上了几天的课,然后在南京一个精神病医院住了半年后回去参加考试还考了80多分,如果不是这病……”说着说着,宣宣的眼眶也红了。
20年来,她几乎没出过家门,因为只要她一走上马路或乘上公交车,别人就会用异样的目光盯着她看。如今,已经是25岁大姑娘的宣宣,看到周围的同龄人有的已经结婚生子,却只有羡慕,而不敢奢望。她说:“我从来没敢想过自己能像正常人一样成个家,这个病不看好,到谁家都是给人增加负担。”宣宣说,去年,一个要好的小学同学结婚,专门来邀请她,但宣宣还是没有去。“人家结婚是喜事,我这样过去怕给同学丢人,也怕别人指指点点。”宣宣说,看到同学的结婚照,为怕妈妈伤心,她只有躲在被窝里偷偷地哭。
如愿当上新娘
我为宣宣做了脑神经递质检查、微量元素检测等专业检查后,终经过综合评估确诊宣宣确实患的是抽动秽语综合征。我为她制定了HIM-胡亚美儿童精准医疗指导中心辅助中药调理的治疗方案,吴女士和宣宣都接受了我的建议。治疗4个月后,宣宣耸肩、甩胳膊、扯嘴的症状都消失了,撕被单、打玻璃、跳床板等暴力倾向也不见了,只是偶尔还会出现跳腿的动作。这对于已经被抽动症折磨了20年的宣宣来说,算得上是一个天大的惊喜,明显的治果让宣宣对未来的人生充满了希望和喜悦。现在,她每隔一段时间都会来医院进行疗程和中药的巩固治疗。
(蒋燕清主任与患儿在一起)
上个月,宣宣给我打来了电话,她在电话那头激动地对我说:“蒋医生,我马上就要结婚啦,我终于可以披上梦寐以求的洁白婚纱了,到时候您一定要来参加我的婚礼!”放下电话,我的眼泪就忍不住流了下来,为这个美丽女孩的普通梦想而感动。